Les médecins sont obligés de pratiquer une césarienne en urgence. Lorsque le père voit le visage de son bébé, un silence de mort enveloppe la pièce.

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La grossesse peut être une période difficile pour une femme.

En plus de faire face aux changements physiques qui accompagnent le fait de porter une nouvelle vie, il y a aussi une préoccupation constante pour le bien-être du bébé.

Heureusement, dans la plupart des cas, tout se passe bien. Cette anxiété et cette peur disparaissent dès que vous pouvez tenir votre nouveau-né dans vos bras et confirmer qu’il est en bonne santé.

Cependant, Jennie Wilklow n’a jamais eu la chance de ressentir ce soulagement. Au contraire.

Jennie a mené sa grossesse relativement normalement. Elle et son mari étaient tous deux impatients de l’arrivée de leur bébé et, à chaque visite médicale, ils recevaient la même réponse : tout semblait aller bien.

Cependant, la tranquillité d’esprit a été brisée lorsque, à 34 semaines, Jennie a dû subir une césarienne d’urgence. Bien que l’opération ait été un succès, il est vite devenu évident que quelque chose n’allait pas chez sa fille.

« Quand ils l’ont tenue dans leurs bras, je l’ai entendue pleurer et ils ont dit : «Elle est si jolie.» » « C’est le mot que toutes les mères veulent entendre, alors j’ai souri et je me suis détendue », se souvient Jennie.

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Mais, quelques secondes plus tard, l’atmosphère dans la pièce a complètement changé. Le visage du bébé a commencé à se transformer.

Les médecins et les infirmières ont été choqués de voir ce qui arrivait au nouveau-né.

« Ils ont tout fait pour l’aider, mais en quelques secondes, sa peau s’est durcie, a commencé à se fissurer et des blessures sont apparues sur tout son corps. J’ai vu la panique sur leurs visages et je leur ai demandé si tout allait bien », se souvient Jennie.

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Les médecins lui ont assuré que tout était sous contrôle, mais ils lui ont donné des analgésiques qui l’ont endormie pendant un certain temps.

Lorsque Jennie s’est réveillée, un médecin s’est approché pour lui expliquer la situation. Sa fille, Anna, est née avec une maladie rare appelée ichtyose Harlequin.

Jennie regarda son mari et, à son expression, elle comprit immédiatement la gravité de ce qui s’était passé.

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« Le silence de mon mari m’a effrayée ; il était assis, sous le choc, lorsque les médecins sont partis. Tout ce qu’il a pu dire, c’est : «C’est grave.» »

L’ichtyose Harlequin est une maladie génétique rare qui provoque une croissance cutanée accélérée, jusqu’à 14 fois plus rapide que la normale. Cela provoque des rougeurs intenses sur tout le corps et affecte les zones sensibles telles que les yeux, la bouche, le nez et les oreilles.

Les bébés nés avec l’ichtyose Harlequin meurent généralement quelques jours après la naissance. Ceux qui parviennent à survivre peuvent mener une vie relativement normale, mais ils sont confrontés à des défis constants, notamment des complications médicales et des retards de développement, en particulier au niveau de leurs capacités motrices.

« J’ai passé des jours à me renseigner sur son état et j’ai réalisé la vie difficile qui attendait ma fille. Dans mon désespoir et ma solitude, je me suis laissée aller à penser que le mieux pour elle serait de ne pas survivre », confie Jennie.

Mais Jennie avait donné naissance à une petite fille incroyablement forte. Grâce au soutien des médecins et de sa famille, Anna a réussi à survivre.

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Finalement, les parents ont pu ramener Anna à la maison et ont fait de leur mieux pour lui fournir les soins dont elle avait besoin.

Jennie se souvient des premiers jours comme d’une lutte constante :

«Toutes les deux heures, il recouvrait son corps de vaseline et la baignait plusieurs heures par jour. Pendant des années, j’ai rêvé des vêtements que je mettrais à ma fille bien-aimée, et même si cela semblait insignifiant, c’était ce à quoi je aspirais le plus.

Malgré les défis, Anna a donné à sa mère une nouvelle perspective sur la vie :

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« J’ai réalisé que si je mettais des limites à ce qu’elle pouvait accomplir, son développement serait freiné. J’ai donc décidé de viser haut. Je me suis dit que mon objectif serait de l’aider à faire tout ce qu’elle voulait, et que je devrais appliquer ce même objectif à moi-même également.

Depuis, Jennie a créé un compte Instagram où elle partage les hauts et les bas de la vie avec Anna, montrant son quotidien sur ces montagnes russes émotionnelles.

« Maintenant, je comprends qu’elle est entrée dans ma vie à cause de l’amour que j’avais déjà dans mon cœur à lui donner. Anna était faite pour moi, et j’étais fait pour elle. Ensemble, nous montrerons au monde à quel point il peut être beau.

Something about Anna is that her body literally craves what she needs. It's  always been this way and I very much follow her lead. When she is growing  she eats almost solely

Que pensez-vous de l’histoire de Jenny et Anna ? Je pense qu’ils nous apprennent qu’il y a de la place pour l’amour, les différences et la chaleur dans un monde généralement assez froid.

Parfois, les choses ne se passent pas comme nous le pensons ou comme nous le rêvons, mais si nous pouvons accepter que nous sommes tous nés différents et que certaines personnes ne sont pas comme d’autres, nous aurons parcouru un long chemin.

Le fait que Jenny se soit ouverte et ait osé raconter l’histoire d’Anna et la sienne signifie déjà beaucoup.

Partagez ceci avec vos amis et votre famille si vous pensez également qu’Ana est une fille forte et belle.

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